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        孕媽媽,你知道血友病嗎?

        發布時間:2024-04-16 14:48 本文來源: 婦產科

        孕產婦健康,往小了說,關系一個家庭的未來;往大了說,民族的強勝、國家的發展依靠一代一代中華兒女的傳承和進步,而孕產婦的健康,直接影響下一代的身體素質,所以說,孕產婦的健康事關國本,需要其本人、家庭及全社會高度重視。2024年4月17日,第36個“世界血友病日”,世界各地都在以各種方式進行健康宣教,旨在讓大眾“認識出血性疾病,積極預防和治療”,提高全社會對血友病等出血性疾病的認知和關注,促進科學預防和規范化診療護理。

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        首先來了解下什么是血友???

        血友病是一種以X染色體隱性遺傳為特點的遺傳性出血性疾病,由于體內遺傳性凝血因子VIII(FVIII)和IX(FIX)基因缺陷,造成血漿FVIII和FIX含量不足或功能缺陷,導致凝血功能障礙,以反復自發性出血或輕度外傷后出血不止為特征。主要包括血友病A(FVIII缺乏)和血友病B(FIX缺乏),其中,血友病A更為常見,占總數的80%~85%,男性血友病患者較女性血友病患者常見。

        作為孕產婦本人及家屬該如何判斷自身是否有患血友病風險呢?大家可以從以下癥狀進行識別。

        一、關節積血:多見于膝關節,常發生在創傷或者過度運動后造成的滑膜出血。

        二、肌肉出血和血腫:多發生在發力的肌群活動過度或者受到創傷之后。

        三、血尿:常為無痛感的血尿,當有輸尿管血塊形成時會出現腎絞痛的癥狀。

        四、皮膚、粘膜出血:多發于皮下組織、齒齦、舌、口腔粘膜部位,但并不是該病的主要發病特點。

        五、血囊腫:可發生于任何部位,尤其多發生于手腳、大腿、小腿及骨盆。六、術后出血:發生不同程度的創傷及手術時,可出現長時間不間斷緩慢出血。

        七、其他:顱內出血常常是血友病患致死的原因;出現消化道出血時常會伴隨血便、黑便、腹痛,甚至嘔血,并誘發十二指腸潰瘍;舌下出現血腫導致舌頭移位;頸部出現血腫可致呼吸困難。

        以上情況需引起高度重視,須盡快到醫院完成相關檢查以明確或排除血友病診斷。

        為什么會患血友???

        前面提到該病以X染色體隱性遺傳為特點,對準父母而言,如果自身是血友病患者或者血友病基因攜帶者,那么胎兒很可能遺傳該基因,甚至發病,尤其是男性胎兒,只需要從母親那里繼承一個血友病基因就會患病。

        當父親母親均是血友病患者時,后代均患血友病。

        當母親是血友病患者而父親正常時,后代中,每個男孩均患血友病,女孩均成為攜帶者。

        當母親是血友病攜帶者而父親正常時,后代中,男孩有50%的概率患血友病,女孩有50%的概率成為攜帶者。

        當父親患有血友病而母親正常時,后代中,男孩均正常,女孩均成為攜帶者。

        當父親患有血友病而母親是血友病攜帶者時,后代中,男孩有50%的概率患血友病,女孩有50%的概率患血友病,50%的概率成為攜帶者。
        此外,大約30%的血友病患者并沒有血友病家族史,完全因自身基因變異引起,屬實運氣不好。

        簡而言之,血友病遺傳規律是:女傳男,男發??;男傳女,女攜帶。男性發病多見,女性發病少見且多為攜帶者。

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        血友病該如何治療?

        目前無法治愈,替代治療是迄今為止唯一有效制止血友病出血的方法。所謂替代治療,就是補充血友病患者所缺乏相應的凝血因子。盡快治療有助于減輕疼痛以及對關節、肌肉和器官的損害。此外,還有輔助止血治療(DDAVP;抗纖溶藥),物理治療(有利于關節和肌肉恢復),基因治療——(未來實現)根治血友病。

        血友病人該注意哪些?

        1.堅持鍛煉:強壯的肌肉有助于防止關節問題和自發性出血(不明原因的出血)。

        2.切勿隨意服用阿司匹林:阿司匹林(乙酰水楊酸)會導致更多出血,其他藥物也會影響出血,服用前務必請教醫生。

        3.避免肌肉注射:肌肉注射可能會引起疼痛出血,而接種疫苗對于血友病人來說是重要且安全的,大多數藥物應該選擇口服或靜脈注射,而非肌肉注射。

        4.在孕期,孕婦需要注意飲食均衡、營養豐富以及適當運動,避免情緒激動,以保證自己和寶寶的身體健康。同時,她們還需要避免接觸可能對胎兒造成不良影響的有害物質,如化學藥品和輻射等。如果孕婦是血友病患者或基因攜帶者,她應該定期接受產檢,以便及時了解胎兒的健康狀況。

        說了這許多,重要的是,孕產婦能做些什么來防治下一代罹患血友???

        一、孕前:對于有血友病家族史的夫婦,應該完善血友病相關基因檢查。

        二、孕中:對于已患血友病或攜帶血友病致病基因的夫婦,產前診斷是預防新生兒血友病的重要防線,可在孕期進行絨毛膜或羊水穿刺檢查,以提取胎兒的DNA進行血友病基因篩查,及時干預減少血友病出生缺陷。若產前羊膜穿刺確診為血友病要終止妊娠,以減少血友病的發生。

        三、產后:孩子出生后盡早完善血液生化檢查輔助診斷,從新生兒期開始,必須有一個及時合理的治療干預(如避免各種手術),使其獲得更早更高的生命質量。

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        孩子是家庭和民族的希望,呵護孕媽的健康,就是守護國家的未來。益陽市第一中醫醫院婦產科、兒科竭誠服務全體媽媽和寶寶!祝愿所有媽媽健康美麗,所有寶寶健康聰明,所有家庭幸福安康!全民總動員,共創國泰民安!

        益陽市第一中醫醫院是益陽市唯一的一所三甲中醫院。益陽市第一中醫院婦產科是我院中醫??铺厣剖?,為省級重點???,目前開設床位41張,年住院病人1500多人,醫護團隊25人,其中副主任醫師6名、主治醫師2名,全部為本科以上學歷,其中全日制研究生2名,中醫類執業醫師4名。

        產科目前開展:產前保健、產前檢查、產前篩查技術、正常分娩(含待產期觀察及處置、新生兒管理、產褥期保健及處理)、無痛分娩、異常分娩、妊娠時限異常、妊娠特有疾病、妊娠晚期出血性疾病、妊娠并發癥、妊娠合并癥、分娩期并發癥、異常產褥、產后乳汁異常(缺乳、少乳、乳汁淤積)。同時開展了多項中醫適宜技術,更加快捷有效地服務于廣大人民群眾。

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        圖文 | 王慧

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